Общественные слушания по лекарственному обеспечению редких больных в ОП РФ

Проблем у пациентов с редкими заболеваниями не просто много, а очень много. Это поздняя диагностика, которая может длиться годами, это низкая компетентность в теме редких большинства врачей, но самая главная и самая острая – лекарственное обеспечение. Зачастую от специального препарата зависит качество жизни пациента, а то и сама жизнь. «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России» — так называются общественные слушания

Подробнее

Встреча по проблемам редких заболеваний в Медико-генетическом научном центре

Сергей Куцев — главный внештатный генетик Минздрава России собирает гостей за дискуссионным столом. Главная тема встречи – проблема редких заболеваний. Представители пациентских сообществ и врачи собрались в Медико-генетическом научном центре, чтобы обсудить и, возможно, решить, острые и важные вопросы, касающиеся темы редких. Необходимость в такой встрече назрела

Подробнее

День защиты детей — праздник в «Научном центре здоровья детей»

Праздник День защиты детей в НЦЗД давняя традиция. Он проходит уже в 15 раз. Организаторы приглашают аниматоров, угощают детей сладкой ватой и дарят подарки. В этот раз праздник был дополнен знаковым событием. На склоне газона посадили сиреневую аллею — символ редких заболеваний.

Подробнее

Редкое генетическое заболевание — порфирия острая перемежающаяся

Первый признак острой перемежающейся порфирии — боль в животе. Сильная, невыносимая боль в животе. Она дополняется постоянной рвотой, болями в руках и ногах. Все это признаки начала атаки редкого генетического заболевания — острая перемежающаяся порфирия. Группа ВКонтакте, созданная для пациентов с порфирией. https://vk.com/porphiria Порфирия проявляется во взрослом возрасте. Неожиданно и сильно начинает болеть живот, появляется…

Подробнее

Болезнь Гоше. Жизнь пациентов с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше — редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями.
http://spiporz.ru/ — общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Подробнее

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум.

Подробнее