Встреча пациентов с редкими заболеваниями в Нижнем Новгороде

В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…

Подробнее

Маршрутизация пациентов с редким заболеванием муковисцидоз

Слаженная работа большого механизма, несомненно, зависит от всех его составляющих. Так же и в случае с редкими заболеваниями. Между их диагностикой и лечением есть еще один этап – маршрутизация. Некий порядок действий, которые нужно совершить, чтобы быть более здоровым. И как это ни странно, именно от нее, во многом, может зависеть результат лечения и самочувствие человека в целом. Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России – так называется

Подробнее

Программа «Право на лекарство»

Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список из 24-х редких болезней. Их обеспечивать поручили

Подробнее

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари

25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской

Подробнее

Порфирия. Лекция д.м.н.Натальи Супоневой для врачей. Часть 2.

Порфирия — редкое генетическое заболевание, которое проявляется внезапными приступами. https://vk.com/porphiria Их называют атаки. Невролог, д.м.н. Наталья Супонева рассказывает о том, как купировать атаку порфирии. Если у пациентки наблюдаются сильные боли в животе, розовая или красная моча, постоянная рвота и боли в руках и ногах

Подробнее

Порфирия. Лекция д.м.н. Натальи Супоневой для врачей. 1 часть.

Порфирия — редкое генетическое заболевание. В России официально зарегистрировано всего 50 пациентов с порфирией. В то время, как в США таких людей 10 000. Такая большая разница объясняется поздней диагностикой и высокой летальностью данного заболевания. Порфирия проявляется у женщин репродуктивного возраста, и начинается с острого приступа — атаки. Во время которой пациентки испытывают сильные боли в животе, боли в руках и ногах

Подробнее